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A força da comunicação social através dos blogs amigos como : Pâmela (amoleka.com), Guilherme (aovivobr.com), Luiz (sempretops.com), Paulo (mundodastribos.com), Lucas (webdahora.com) e Tiago (noticiaki.com) e Edilson Palâncio (amigo e portador de FC também) que ajudaram divulgando a falta de enzima pancreatica para os portadores de Fibrose Cística, e pessoas que ainda demonstram interesse em ajudar ao próximo, como Sam Shiraishi (samshiraishi.com) , Manoel Fernandes (bites.com.br), Claudia Fernandes e o Senador José Sarney, tudo foi resolvido graças a Deus.
Após a divulgação e contato com ambos, Samantha e Manoel entraram em contato com Claudia Fernandes em Brasília, que fez contato com o Senador Sarney.
Sarney por sua vez não ficou inerte a situação, com muita boa vontade e disposição pediu que a Secretaria da Saúde tomasse providência para atender o Rodrigo e os pacientes que estão sem as enzimas.
No posto de saúde em São Paulo, havia a enzima Creon 10000, mas que não estava sendo liberada a pacientes que fazem uso da mais concentrada.
Sendo que após o pedido da Secretaria da Saúde, o posto vai atender a todos que precisam da enzima enquanto não chega o CREON 25000 e normalize a situação.
Independente da concentração da enzima os portadores de Fibrose Cística não podem ficar sem o medicamento.
Obrigado a Todos!
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Falta de Medicação portadores de FC – Urgente!! Portadores de Fibrose Cística (inclusive eu) estão sofrendo com a falta de medicação, devido a substituição do medicamento (Ultrase MT20) por outro. Em dezembro de 2010 foi anunciado que a enzima pâncreatica (Ultrase MT) produzido pela Axcam Pharma comercializado no Brasil pela United Medical, iria ter sua fabricação suspensa, porém ao final de janeiro foi anunciado que o Ultrase iria ser substituido pelo Creon 25000 da Solvay Pharmaceuticals e distribuido no Brasil pela Solvay Farma – SP.
O Governo havia pedido emergência na compra, pois a Fibrose Cística é uma doença genética que acomete a parte digestiva e respiratória, e não se pode ficar sem tomar enzimas pâncreaticas em qualquer refeição, pois caso contrário, sem a enzima, que ajuda o intestino a reter os nutrientes dos alimentos, teremos diarréia, emagrecimento e conseqüentemente desnutrição, e outros danos poderão ocorrer a nossa saúde podendo levar o portador à morrer em alguns casos.
Janeiro passou sem medicação, e promessa que iria chegar no início deste, e estamos no dia 25 de fevereiro e ainda está em FALTA. Havia chegado a informação que no dia 21/02 chegaria a medicação (Creon 25000) a central em SP e no dia 23 estaria disponível para retirada, conforme informado pelo posto. Ao ir ao local para retirar a medicação no dia prometido, o mesmo não estava dispovível segundo as informações do posto de saúde de Pinheiros, o medicamento (Creon) que é importado já se encontra no Brasil, no distribuidor, faltando mandar para o posto de saúde, para ser distribuidos aos pacientes, porém falaram que só estará disponível DEPOIS DO CARNAVAL! Deixamos o APELO para que as autoridades e todos possam repassar o quanto antes estas informações, pois está muito difícil a falta de medicamento.
Graças a Deus, estamos conseguido nos manter com o remédio por meio de doações, mas até quando? No meu caso, tomo até 30 cápsulas ao dia e está acabando e não podemos FICAR SEM, se fosse comprar na farmácia comum ficaria em mais de 80 reais / dia.
Sou transplantado de pulmão, assim como Edilson Palâncio, que deu seu depoimento abaixo:
Olá, eu me chamo Edilson e sou portador de Fibrose Cística, uma doença que acomete todos os órgãos que produzem mucosa no corpo. E sou também transplantado de pulmão, o que me deu uma vida nova já a mais de 6 anos. E vim aqui lhes divulgar o descaso que tem ocorrido aqui em São Paulo em relação distribuição de um dos medicamentos de que necessito, de nome Creon, cuja dosagem é de 25mil. Bom este medicamento é de uso continuo para tratamento da fibrose Cística, e esta em falta já desde o final de Janeiro, e tenho constantemente buscado informações no posto de pinheiros onde é fornecido o remédio. E sempre nos dão uma data, sempre, e chega a data e nada de fornecerem, alegando outra data. E pasmem, hoje, dia 25 de Fevereiro ao ligar lá fui informado que só chegará após o carnaval, ou seja, além da demora ainda ficarei sem o remédio no carnaval também. Acretidem, graças a Deus e a doações tenho conseguido me manter com o remédio, mas até quando? E não só eu, todos os pacientes portadores de Fibrose Cística estão sofrendo com esta falta do medicamento. Dai recomendam para pegar o Creon de 10 mil, é uma solução, mas mudar a dosagem também não refresca muito a situação dos pacientes, que dai passam a ingerir muito mais comprimidos por ver que precisam se alimentar, coisa que sem o remédio gera perda de peso e consequentemente quadro de diarréia entre outros danos a saúde do paciente. Bom fica aqui meu apelo para que as autoridades e toda turma da net possam ver e repassaro quanto antes estas informações, pois tá bem difícil mesmo esta falta do remédio. Agradeço de todos a atenção, abraços…ED. Edilson Palancio
